{"id":3052,"date":"2023-09-14T15:23:09","date_gmt":"2023-09-14T18:23:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.zalikafarmaceutica.com\/?p=3052"},"modified":"2024-12-09T11:00:30","modified_gmt":"2024-12-09T14:00:30","slug":"protegendo-nossos-jovens-prevencao-de-doencas-raras-na-comunidade-judaica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.zalikafarmaceutica.com\/pt\/2023\/09\/14\/protegendo-nossos-jovens-prevencao-de-doencas-raras-na-comunidade-judaica\/","title":{"rendered":"Protegendo Nossos Jovens: Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Raras na Comunidade Judaica"},"content":{"rendered":"

“Protegendo Nossos Jovens: Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Raras na Comunidade Judaica”<\/strong><\/span><\/h1>\n

A comunidade judaica tem uma rica heran\u00e7a cultural e tradi\u00e7\u00f5es que s\u00e3o passadas de gera\u00e7\u00e3o em gera\u00e7\u00e3o. No entanto, tamb\u00e9m existe uma preocupa\u00e7\u00e3o leg\u00edtima com a ocorr\u00eancia de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras dentro da comunidade. \u00c9 por isso que o slogan “Protegendo Nossos Jovens” est\u00e1 em destaque, abordando a preven\u00e7\u00e3o entre os jovens casais sobre essas doen\u00e7as raras que, embora mais comuns entre os judeus, podem ser prevenidas por meio da conscientiza\u00e7\u00e3o e da realiza\u00e7\u00e3o de testes gen\u00e9ticos antes de iniciar uma fam\u00edlia.<\/p>\n

A Campanha “Protegendo Nossos Jovens”<\/strong><\/span><\/h2>\n

A Federa\u00e7\u00e3o Israelita do Estado de S\u00e3o Paulo, em parceria com o Grupo Advocacy ELF\/FISESP (Grupo de Empoderamento e Lideran\u00e7a Feminina), lan\u00e7ou a campanha “Protegendo Nossos Jovens” com o objetivo de conscientizar a comunidade judaica sobre a exist\u00eancia dessas doen\u00e7as e facilitar a preven\u00e7\u00e3o por meio de testes gen\u00e9ticos.<\/p>\n

O evento de lan\u00e7amento ocorreu em 11 de setembro, no rooftop da Fisesp, e contou com a presen\u00e7a de renomados especialistas, como a Dra. Dafne Horovitz<\/strong>, geneticista e pediatra, o Prof. Dr. Adolfo Wenjaw Liao<\/strong>, especialista em Medicina Fetal, e Antoine Daher, fundador e Presidente da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras (FEBRARARAS).<\/p>\n

Os especialistas discutiram a natureza das doen\u00e7as raras, a legisla\u00e7\u00e3o e pol\u00edticas p\u00fablicas relacionadas no Brasil, e a import\u00e2ncia do conhecimento sobre o assunto tanto para a sociedade quanto para a comunidade m\u00e9dica. Eles tamb\u00e9m compartilharam informa\u00e7\u00f5es sobre campanhas bem-sucedidas nos Estados Unidos e em Israel e enfatizaram o papel fundamental do aconselhamento gen\u00e9tico para jovens casais e rec\u00e9m-casados.<\/p>\n

Miriam Vasserman, vice-presidente da Fisesp e diretora do Grupo ELF, destacou a import\u00e2ncia da campanha e suas iniciativas, que incluem a distribui\u00e7\u00e3o de folders e cartilhas, palestras, eventos, produ\u00e7\u00e3o de artigos e v\u00eddeos informativos.<\/p>\n

Luciana Feldman, coordenadora do Advocacy\/ELF, enfatizou a dedica\u00e7\u00e3o do grupo a pol\u00edticas p\u00fablicas e a import\u00e2ncia de abra\u00e7ar a causa das doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Marcos Knobel, presidente da FISESP, ressaltou a necessidade de conscientiza\u00e7\u00e3o em toda a comunidade, incluindo jovens casais, rabinos, m\u00e9dicos e lideran\u00e7as.<\/p>\n

Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Raras: Um Dever e um Cuidado<\/strong><\/span><\/h2>\n

Quando se trata de planejar uma fam\u00edlia, muitos casais judaicos podem n\u00e3o estar cientes de que s\u00e3o portadores de genes recessivos para doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras. Estes s\u00e3o genes que podem permanecer ocultos em indiv\u00edduos saud\u00e1veis, mas quando ambos os pais carregam o mesmo gene recessivo, h\u00e1 o risco de que seus filhos desenvolvam doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Estima-se que 5% dos testes de casais revelem esse risco, tornando a preven\u00e7\u00e3o crucial. Dentro do contexto do aconselhamento gen\u00e9tico, casais podem tomar decis\u00f5es informadas sobre sua futura fam\u00edlia e garantir que seus filhos tenham a melhor sa\u00fade poss\u00edvel.<\/p>\n

Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas na Comunidade Judaica<\/strong><\/span><\/h2>\n

Algumas das doen\u00e7as raras gen\u00e9ticas identificadas na comunidade judaica incluem a Doen\u00e7a de Tay-Sachs, a Doen\u00e7a de Gaucher, a Fibrose C\u00edstica e muitas outras. A conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essas condi\u00e7\u00f5es e a import\u00e2ncia dos testes gen\u00e9ticos podem ajudar a prevenir o sofrimento de futuras gera\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

\u00c9 importante lembrar que a campanha “Protegendo Nossos Jovens”<\/strong> n\u00e3o \u00e9 apenas relevante para a comunidade judaica, mas serve como um exemplo inspirador de como a conscientiza\u00e7\u00e3o e a educa\u00e7\u00e3o podem ser poderosas ferramentas na preven\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras em qualquer grupo \u00e9tnico.<\/p>\n

Participa\u00e7\u00e3o ZALIKA<\/strong><\/span><\/h2>\n

A Zalika Farmac\u00eautica, na presen\u00e7a da Sra. Daniela Lifschitz Tabak<\/a><\/span> que j\u00e1 faz parte do Grupo Advocacy\/ELF e do Dr. David Zylbergeld Neto<\/a>,<\/span> ambos executivos da empresa, participou prestigiando o evento.<\/p>\n

Juntos, podemos trabalhar para proteger nossos jovens e garantir um futuro mais saud\u00e1vel para todos.<\/p>\n

Zalika Farmac\u00eautica, overcoming frontiers!<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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